CIUDAD/PAÍS – La decisión de compartir un perfil de ADN con bases de datos genéticas privadas está facilitando la resolución de crímenes, pero también está exponiendo a miles de familiares, a menudo sin su consentimiento. Un caso emblemático es el de Antonio Regalado, editor de biomedicina en MIT Technology Review, quien en 2024 entregó su información genética a FamilyTreeDNA, permitiendo el acceso policial.
Regalado, en su columna para el medio científico, destacó cómo un acto aparentemente personal puede reabrir el debate sobre los límites entre la colaboración ciudadana en investigaciones criminales y la protección de datos en la genética forense. Este dilema se ha intensificado desde 2018, cuando la genealogía genética forense ayudó a identificar al “Golden State Killer” en Estados Unidos, tras décadas de búsqueda.
El auge de la genealogía genética forense
La técnica utilizada por Regalado compara el ADN encontrado en escenas del crimen con perfiles almacenados por aficionados a la genealogía. Esto permite rastrear coincidencias de familiares lejanos y reconstruir árboles genealógicos hasta encontrar sospechosos. Actualmente, cerca de 1,5 millones de perfiles están habilitados en bases privadas para búsquedas policiales.
Con el fin de aumentar la cantidad de muestras, el fiscal de distrito de Springfield, Massachusetts, Anthony D. Gulluni, organizó una campaña de recolección de ADN durante un partido de hockey local. Regalado participó en esta iniciativa, entregando saliva tras firmar un formulario de consentimiento, una acción que la fiscalía promocionó como un acto heroico.
Implicaciones éticas y privacidad
Regalado explicó que su motivación no estaba relacionada con la búsqueda de justicia para las víctimas. Su objetivo fue desafiar a los defensores de la privacidad, cuestionando la visión de que el material genético sea un dato sagrado. Al hacerlo, adoptó una postura opuesta a quienes consideran que la información genética requiere máxima protección.
La genealogía genética forense se basa en la herencia compartida: una persona comparte el 50% de su ADN con sus padres, 25% con abuelos y 12,5% con primos hermanos. Al recibir su informe de FamilyTreeDNA, Regalado comprobó que su perfil coincidía con el de 3.309 personas, ilustrando el potencial alcance de una decisión individual en la exposición de información genética.
“Tiranía de la minoría” es el término utilizado para describir cómo la acción voluntaria de un usuario puede divulgar datos de familiares que no dieron su consentimiento.
Debate y futuro de la privacidad genética
El debate ético es intenso. Algunos genealogistas y activistas rechazan la participación en estas plataformas por motivos personales o ideológicos. Una genealogista europea, citada por MIT Technology Review, se negó a compartir su ADN porque se opone a la pena de muerte y no quiere colaborar con las autoridades estadounidenses en juicios que puedan terminar en ejecuciones.
Según científicos mencionados por el mismo medio, si el 2% de la población estadounidense —aproximadamente 6 millones de personas— compartiera su ADN, se podría identificar casi cualquier muestra genética recuperada en una escena criminal, debido a la gran cantidad de parientes lejanos interconectados.
La protección de datos en estas plataformas privadas es frágil y las condiciones pueden variar. Los términos de servicio de portales como FamilyTreeDNA han cambiado con el tiempo, y en ciertos períodos, todos los usuarios quedaban incluidos por defecto en búsquedas policiales.
“Fines nobles; sin reglas”, resumió una genealogista sobre la situación actual.
La opacidad y la dificultad para controlar la información inquietan incluso a quienes entregaron sus datos. FamilyTreeDNA es gestionada por Gene by Gene, empresa adquirida en 2021 por MyDNA, propiedad de un empresario australiano cuyo nombre no aparece en la web corporativa.
Dave Vance, gerente general de FamilyTreeDNA, afirmó que “alrededor del 75% de los perfiles han dado su consentimiento para búsquedas policiales”.
Ante estos desafíos, algunos expertos proponen una base nacional gestionada por el gobierno federal, lo que requeriría nuevas leyes, estándares técnicos y un debate público sobre el uso de estos datos masivos. Por ahora, no existe iniciativa nacional ni consenso legal o social.