SPRINGFIELD, EE.UU. – La decisión de compartir un perfil de ADN con una base de datos genética privada puede tener consecuencias que afectan a miles de familiares, incluso sin su consentimiento. Un caso reciente que ilustra esta complejidad es el de Antonio Regalado, editor de biomedicina en MIT Technology Review, quien en 2024 entregó su información genética a FamilyTreeDNA, facilitando el acceso policial.
El caso de Regalado destaca cómo un acto aparentemente personal puede reabrir el debate sobre los límites entre la colaboración ciudadana en investigaciones criminales y la protección de datos en el ámbito de la genética forense. Desde 2018, la genealogía genética forense ha transformado la investigación criminal en Estados Unidos, permitiendo identificar a criminales como el “Golden State Killer” tras décadas de búsqueda.
El impacto de la genealogía genética forense
Esta técnica compara el ADN hallado en escenas del crimen con perfiles almacenados por aficionados a la genealogía, permitiendo rastrear coincidencias de familiares lejanos y reconstruir árboles genealógicos hasta encontrar sospechosos. Actualmente, cerca de 1,5 millones de perfiles están habilitados en bases privadas para búsquedas policiales.
Con el objetivo de incrementar la cantidad de muestras, el fiscal de distrito de Springfield, Anthony D. Gulluni, organizó una campaña de recolección de ADN durante un partido de hockey local. Regalado participó en esta iniciativa, entregando saliva tras firmar un formulario de consentimiento, una acción promocionada por la fiscalía como si convirtiera a los participantes en “héroes”.
Cuestiones éticas y privacidad
Regalado explicó que su motivación no estuvo relacionada con la búsqueda de justicia para las víctimas. Su objetivo fue desafiar a los defensores de la privacidad, desacreditando la visión de que el material genético sea un dato sagrado. Al hacerlo, adoptó una postura opuesta a la de quienes consideran que la información genética requiere máxima protección.
La genealogía genética forense se apoya en la herencia compartida: una persona comparte el 50% de su ADN con sus padres, 25% con abuelos y 12,5% con primos hermanos. Al recibir su informe de FamilyTreeDNA, Regalado comprobó que su perfil coincidía con el de 3.309 personas, ilustrando el potencial alcance de una decisión individual en la exposición de información genética.
Este fenómeno, denominado “tiranía de la minoría”, implica que la acción voluntaria de un usuario puede divulgar datos de familiares que no dieron su consentimiento. El debate ético es intenso, con genealogistas y activistas que rechazan la participación en estas plataformas por motivos personales o ideológicos.
El futuro de la protección de datos genéticos
Según científicos mencionados por MIT Technology Review, si el 2% de la población estadounidense —aproximadamente 6 millones de personas— compartiera su ADN, se podría identificar casi cualquier muestra genética recuperada en una escena criminal, debido a la gran cantidad de parientes lejanos interconectados.
La protección de datos en estas plataformas privadas es frágil y las condiciones pueden variar. Los términos de servicio de portales como FamilyTreeDNA han cambiado con el tiempo, y en ciertos períodos, todos los usuarios quedaban incluidos por defecto en búsquedas policiales. Además, existen señales de que autoridades como el FBI accedieron a bases que excluían, formalmente, la colaboración policial, según documentos judiciales recientes.
Dave Vance, gerente general de FamilyTreeDNA, afirmó que “alrededor del 75% de los perfiles han dado su consentimiento para búsquedas policiales”. Ante estos desafíos, algunos expertos proponen una base nacional gestionada por el gobierno federal, lo que requeriría nuevas leyes, estándares técnicos y un debate público sobre el uso de estos datos masivos.
Por ahora, no existe iniciativa nacional ni consenso legal o social. La opacidad y la dificultad para controlar la información inquietan incluso a quienes entregaron sus datos. FamilyTreeDNA es gestionada por Gene by Gene, empresa adquirida en 2021 por MyDNA, propiedad de un empresario australiano cuyo nombre no aparece en la web corporativa.
En resumen, mientras la genealogía genética forense continúa siendo una herramienta poderosa para resolver crímenes, también plantea serias cuestiones éticas y de privacidad que la sociedad aún debe resolver. La discusión sobre cómo equilibrar la seguridad pública con la protección de la privacidad individual sigue siendo un tema candente en el ámbito de la genética forense.