CIUDAD DE MÉXICO – La decisión de compartir un perfil de ADN con una base de datos genética privada puede tener consecuencias inesperadas para miles de familiares, incluso sin su consentimiento. Este dilema ético y legal ha cobrado relevancia con el caso del editor de biomedicina en MIT Technology Review, Antonio Regalado, quien en 2024 entregó su información genética a FamilyTreeDNA, permitiendo el acceso policial.
Regalado, en su columna para el medio científico, ejemplificó cómo un acto personal puede reabrir el debate sobre los límites entre la colaboración ciudadana en investigaciones criminales y la protección de datos en la genética forense. Desde 2018, la genealogía genética forense ha transformado la investigación criminal en Estados Unidos, permitiendo identificar al “Golden State Killer” tras décadas de búsqueda.
El impacto de la genealogía genética forense
Este método compara el ADN hallado en escenas del crimen con perfiles almacenados por aficionados a la genealogía, permitiendo rastrear coincidencias de familiares lejanos y reconstruir árboles genealógicos hasta encontrar sospechosos. Actualmente, cerca de 1,5 millones de perfiles están habilitados en bases privadas para búsquedas policiales.
Con el objetivo de incrementar la cantidad de muestras, el fiscal de distrito de Springfield, Massachusetts, Anthony D. Gulluni, organizó una campaña de recolección de ADN durante un partido de hockey local. Regalado participó en esta iniciativa, entregando saliva tras firmar un formulario de consentimiento, una acción promocionada por la fiscalía como si convirtiera a los participantes en “héroes”.
El dilema ético y la “tiranía de la minoría”
Regalado explicó que su motivación no estuvo relacionada con la búsqueda de justicia para las víctimas. Su objetivo fue desafiar a los defensores de la privacidad, desacreditando la visión de que el material genético sea un dato sagrado. Al hacerlo, adoptó una postura opuesta a la de quienes consideran que la información genética requiere máxima protección.
La genealogía genética forense se apoya en la herencia compartida: una persona comparte el 50% de su ADN con sus padres, 25% con abuelos y 12,5% con primos hermanos. Al recibir su informe de FamilyTreeDNA, Regalado comprobó que su perfil coincidía con el de 3.309 personas, lo que ilustra el potencial alcance de una decisión individual en la exposición de información genética.
Este fenómeno, denominado “tiranía de la minoría”, implica que la acción voluntaria de un usuario puede divulgar datos de familiares que no dieron su consentimiento. La protección de datos en estas plataformas privadas es frágil y las condiciones pueden variar. Los términos de servicio de portales como FamilyTreeDNA han cambiado con el tiempo, y en ciertos períodos, todos los usuarios quedaban incluidos por defecto en búsquedas policiales.
Propuestas y perspectivas futuras
Ante estos desafíos, algunos expertos proponen una base nacional gestionada por el gobierno federal, lo que requeriría nuevas leyes, estándares técnicos y un debate público sobre el uso de estos datos masivos. Por ahora, no existe iniciativa nacional ni consenso legal o social.
Según científicos mencionados por MIT Technology Review, si el 2% de la población estadounidense —aproximadamente 6 millones de personas— compartiera su ADN, se podría identificar casi cualquier muestra genética recuperada en una escena criminal, debido a la gran cantidad de parientes lejanos interconectados.
Además, existen señales de que autoridades como el FBI accedieron a bases que excluían, formalmente, la colaboración policial, según documentos judiciales recientes. Una genealogista resumió así la situación actual:
“Fines nobles; sin reglas”.
La opacidad y la dificultad para controlar la información inquietan incluso a quienes entregaron sus datos. FamilyTreeDNA es gestionada por Gene by Gene, empresa adquirida en 2021 por MyDNA, propiedad de un empresario australiano cuyo nombre no aparece en la web corporativa. Dave Vance, gerente general de FamilyTreeDNA, afirmó en diálogo con MIT Technology Review que
“alrededor del 75% de los perfiles han dado su consentimiento para búsquedas policiales”.
El debate sobre la privacidad y el uso de datos genéticos sigue abierto, con implicaciones profundas para la sociedad y las futuras generaciones. La búsqueda de un equilibrio entre la seguridad pública y la protección de la privacidad individual continúa siendo un desafío crítico.